Essa é uma pergunta que algumas pessoas me fazem. Afinal, sempre gostei de informática, mexo com computadores desde criança, como autodidata mesmo. Mas eu não deixei de gostar de informática... apenas a prioridade mudou o foco. Como isso aconteceu?
Bom, vários anos atrás, eu havia participado junto a um grupo espiritualista, de um trabalho com crianças com síndrome de Down, e isso me marcou para sempre. Jamais consegui me afastar dessas pessoas, vira e mexe eu estava envolvida com algo, mas ainda muito contido. Era muito estranho, porque o assunto caía em minhas mãos de forma contínua. Abria uma revista, um site, ligava a tv, e dava de cara com alguma matéria. Saía e encontrava alguma pessoa com Down na cidade... E olha que Serra Negra nem tem tantos assim! Eu sentia no meu íntimo que deveria fazer algo, mas não sabia o quê nem como.
Aí um dia, em 2005, uma amiga começou a insistir para eu entrar no Orkut. Eu relutei muito a entrar, ficava muito desconfiada, com a mega-exposição a que se é submetido. Mas ela insistiu tanto que resolvi experimentar, e entrei no Orkut e no Gazzag. Comecei a pesquisar, encontrar amigos, colegas de colégio, e aí quando vi já estava mordida pelo bichinho! Aos poucos, fui entrando em algumas comunidades sobre síndrome de Down, de xereta mesmo, já que não tenho ninguém com Down na família. E o mais difícil era me apresentar... afinal não sou mãe, tia, irmã, nem fono, TO, médica, professora... o que estava fazendo ali? Fazer as pessoas entenderem que era por puro amor foi complicado no começo. Mas um dia, uma moça que tem comunidade no Gazzag, me convidou a participar de um grupo do Yahoo, o Happy Down.
Lógico que várias pessoas me receberam com desconfiança, da mesma maneira que acontecia nas comunidades. Mas também fui recebida por outras tantas de braços abertos, e comecei a me integrar, e até entrei em outro grupo, o Síndrome de Down. Alguns meses depois fui a São Paulo para participar de um encontro do Happy, um chá de bebê, onde conheci vários participantes (e seus filhotes lindos) ao vivo. Depois disso não tinha mais volta! Estava mordida em definitivo!
Um dia levei um susto: uma mãe do grupo deixou um recado no meu Orkut... "seguinte: estou cansada desse papo que você não tem parente com Down, que é xereta, então a partir de agora você vai ser madrinha virtual do Ducho"! O Ducho é o filho dela, Gabriel, que na época tinha 1 ano e meio. Acabamos nos conhecendo pessoalmente algumas semanas depois, e a amizade dura até hoje! Só que não sou DindaNet só do Gabriel... Depois dele outros surgiram!
No começo, então, minha atuação era a distância. Eu tentava ajudar em alguns tópicos postados, levando uma palavra amiga quando havia alguma criança doente, ou passando experiências vivenciadas com minhas sobrinhas (que não têm Down, mas são crianças), ou simplesmente dando minha opinião, já que sou palpiteira mesmo! Só que eu comecei a me inteirar, a me interessar mais pelo tema "inclusão". Comecei a ver quanta coisa tem que ser feita ainda, para que as pessoas com deficiência (qualquer deficiência) tenham direito a uma vida digna. Não é só dar isenção na passagem de ônibus. É dar condições de estudo e trabalho, para que essas pessoas possam pagar suas próprias passagens. Não é só fazer uma rampa para um cadeirante poder entrar no restaurante. É ter um cardápio em braille para o deficiente visual também poder escolher seu prato. É tanta coisa, tanta coisa, que se formos olhar, o nosso mundinho está todo errado!
Então, em março de 2006, quis aproveitar a comemoração do 1º Dia Internacional da Síndrome de Down (21/03, em alusão à trissomia do cromossomo 21), para fazer algo aqui na cidade. Não deu, estava muito em cima da hora, mas deu para organizar uma reunião visando organizar um evento sobre inclusão para o segundo semestre. No início, o foco principal era a síndrome de Down, porque era o grupo em que tinha maior conhecimento, e era basicamente voltado para a educação. Tanto assim qe a primeira reunião foi realmente com a Secretária de Educação e as professoras da Escola Especial que temos em Serra Negra.
Mas inclusão não é só educação. É principalmente educação sim! Mas é também esporte, é também trabalho, é também mobilidade, é também famíia, é também turismo... e obviamente não é só síndrome de Down! Mais do que isso: não era algo que interessava apenas a Serra Negra, e sim a todo o Circuito das Águas Paulista. Então, quando comecei a preparar o escopo deste evento, percebi que ele "explodiu"! Tomou um vulto que eu não podia imaginar, e que até me assustava, pois não me imaginava fazendo algo tão grande assim.
Como meu pai trabalha como assessor na Secretaria de Governo da Prefeitura, levamos o escopo ao conhecimento do prefeito, e ele gostou da idéia. No entanto, não havia a menor condição de a prefeitura bancar o evento, o orçamento de 2006 já estava mais do que fechado, e com a Lei de Responsabilidade Fiscal, não dava para mexer mesmo. Então, para viabilizarmos o evento, teríamos que correr atrás de patrocínio. E nós corremos. Foram 86 empresas, de médio e grande porte consultadas, mas nada conseguimos. Sabe essas empresas que vão à tv falar em "responsabilidade social"? Pois é... na hora de botar a mão no bolso, para ajudar um evento que iria atingir não só Serra Negra, mas todo o Circuito das Águas... nem pensar!
Tivemos que cancelar o evento a quinze dias de sua realização. Com todos os convidados confirmados, tudo pronto, mas não conseguimos o dinheiro necessário. Uma decepção, uma tristeza profunda, e um medo até, pois eu tinha feito todos os contatos, havia me exposto, e ia ter de chegar e falar para cada um que o evento não ia mais acontecer. Mas, graças a Deus, todos eles foram extremamente compreensivos, e se colocaram à disposição para quando conseguíssemos viabilizar o evento.
Então, logo no começo de 2007 o prefeito chamou meu pai e mandou-o tocar o evento em frente, que a Prefeitura iria bancar. Se conseguíssemos patrocínio, melhor, poderíamos ampliar. Se não, o que tínhamos tentado fazer em 2006 estava garantido! O 1º FRISCAP - Fórum Regional da Inclusão Social do Circuito das Águas Paulista - se realizou entre os dias 05 e 07 de outubro de 2007.
Foi um evento maravilhoso, onde contamos com palestras sobre os mais diversos assuntos, apresentações artísticas e de esportes, estandes de quase todas as cidades da região, e de algumas associações que atendem pessoas com deficiência. Com exceção de algumas ausências em virtude de agenda, todos os convidados para 2006 estavam presentes.
Ainda em 2007 eu ajudei a elaborar uma cartilha destinada aos pais que descobrem que o bebê, ou que está sendo gerado ou que acabou de nascer, tem síndrome de Down. É uma cartilha bem colorida, cheia de fotos de pessoas com síndrome de Down nas mais diversas fases da vida, com informação acessível, desfazendo mitos... Eu preparei o layout, organizei o arquivo, reuni as autorizações para uso das imagens, mas os textos foram escritos e revistos por pessoas gabaritadas no meio, afinal de contas eu sou leiga no assunto. Procuramos um tom bem amigável, sem muitos termos técnicos. Uma acolhida realmente. Essa apostila está disponível para download, para quem quiser baixar, imprimir, distribuir, à vontade! O link está na lateral.
Por essas e outras, acho que agora fica fácil entender porque eu, aos 37 anos de idade, resolvi me meter a universitária e cursar Pedagogia, né? Ainda tem muito a ser feito, e no que eu puder ajudar... ;)
Andréa
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